Cuando alguien se enferma, suele producir en sus familiares cercanos un deseo de cuidarle y hacer que el malestar se mitigue gracias a las atenciones recibidas. La enfermedad favorece que el que está mal busque el apoyo de las personas más allegadas, y el que está bien haga cosas para que el otro se sienta mejor y se recupere de su dolencia o enfermedad.
El problema suele aparecer cuando el malestar físico o mental se alarga en el tiempo. Para quien lo padece, la enfermedad se vuelve más dura y desmoralizante, se puede llegar a perder la esperanza de estar bien algún día, de hecho, para algunas personas con enfermedades crónicas o degenerativas será así y tendrán que aprender a llevarse bien con su enfermedad. Además, éstas tendrán que ser capaces de asumir las limitaciones que ésta imponga, intentando crear objetivos realizando tareas lo más estimulantes posibles.
Enfermos crónicos, etapas
Normalmente cuando una enfermedad se alarga indefinidamente, ya sea con o sin un final claro, hará que quien la sufra pueda pasar por diferentes fases con respecto a sus familiares o personas allegadas:
- Mayor demanda de atención y/o comprensión. Puede sentir que sigue estando mal, pero los demás hacen como si no pasara nada. Puede llegar incluso a sentir que se le trata como a un “quejica” o que “va de víctima”.
- Enfado con los que le rodean, por incomprensión de su problema, o por sentir reproches. Sienten que se les juzga negativamente debido a no normalizar su vida y permitir que la enfermedad domine sus vidas. Por ejemplo, el hecho de estar sentado en un sillón puede ser motivo de crítica, mientras los familiares piensan que e l enfermo no quiere enfrentarse al día a día, el enfermo considera que ya es bastante con levantarse de la cama siendo que está tan mal.
- El enfermo tiende a sentirse incomprendido cuando recibe por parte del familiar constantemente soluciones. Mientras el deseo del familiar es el de intentar minimizar los síntomas de la enfermedad, la percepción por parte del enfermo es la de que no tiene derecho a sentirse mal. Sería como si sintiera que ya lleva demasiado tiempo quejándose y molestando.
- Desesperación y tristeza, a veces unido a incomunicación. El enfermo siente que diga lo que diga no va a ser comprendido, y por eso prefiere callarse.
- Inutilidad y vergüenza ante la propia enfermedad y los síntomas que le puedan acompañar. Una enfermedad degenerativa puede precipitar problemas de coordinación motora, por ejemplo. El hecho de que sea observable por parte de amigos o conocidos puede favorecer no querer realizar actividades donde pueda ser evidente el deterioro. A corto plazo el evitar esta situación le producirá alivio, pero a medio plazo precipitará síntomas depresivos al ir perdiendo paulatinamente las actividades que le eran gratificantes.
El orden de estas fases no es necesariamente el que he descrito, ni tampoco es necesario que todos los enfermos pasen por todas ellas, pero sí es cierto que para poder convivir con la enfermedad crónica es necesaria una fase de aceptación y compromiso consigo mismo para afrontar las limitaciones resultantes de la enfermedad en sus diferentes etapas. Muchas personas creen imposible poder llegar a esta fase de aceptación porque lo entienden como una rendición. La psicoterapia y un trabajo adecuado por parte del paciente puede ayudarle a distinguir estos dos conceptos y ayudarle a conseguir una mayor calidad de vida.
Qué hay que saber si vive con personas con dolor crónico
Más allá de la sensación física de dolor, hay diferentes cuestiones psicológicas relacionadas con la enfermedad crónica, y en especial con el dolor crónico que es bueno tener en cuenta.
1. El dolor crónico es invisible
El dolor crónico no suele ir ligado a una silla de ruedas, o escayolas en el brazo, o otros signos de que existe un malestar. Es fácil, por esta razón ignorar el malestar y no ser conscientes de cómo se siente la persona.
2. Tendencia a la depresión
Un porcentaje alto de las personas con dolor crónico desarrollan niveles de depresión moderados. Se sienten más apáticos, desmotivados, faltos de energía, tristes… Cuando el estado de ánimo es bajo, es aún más frecuente que se deje de practicar algún deporte, salir a pasear, quedar con amigos… Es un círculo vicioso que afecta incluso a la eficacia del tratamiento del dolor.
3. Quién sufre dolor crónico no siempre sabe cómo empezó
Es posible tener un dolor sin un origen claro o una lesión que lo justifique. Conocer el origen de un dolor que se alarga en el tiempo ayuda a pensar opciones para combatirlo.Un dolor crónico se puede convertir en algo sin sentido potenciando la percepción de mala suerte. El sufrimiento sin sentido crea preguntas sin respuesta.
4. Ni tampoco tiene porqué saber si va a terminar
Sobre todo en personas jóvenes la incertidumbre provoca elevados niveles de desesperación. Surge la pregunta ¿podré soportar este dolor todos los días durante los próximos 10, 20 o 30 años? La posibilidad de tenr el mismo dolor todos los días de su vida cobra mayor validez, y la desesperanza puede desbordar la capacidad para calmarse.
5. Tienden a sentirse culpables
Es fácil autocriticarse por no ser capaces de hacer cosas como quedar con los amigos o cumplir con una jornada a tiempo completo. Lo normal es querer luchar contra el dolor pero es fácil culparse por no trabajar lo suficiente. Vivir exactamente la misma vida que sus parejas no es realista cuando se sufre un dolor crónico. La expectativa de hacerlo crea una carga de culpa muy grande.
La necesidad de los familiares de ayudar les puede llevar a darles charlas sobre lo que tienen que hacer. Es importante no utilizar frases del tipo “lo vas a superar”, “va a dejar de dolerte”, Buscan dar ánimos pero no le ayudan a crear expectativas de una forma realista.
6. Es agotador
Las actividades diarias como son salir de la cama, hacer la comida, desplazarse a un trabajo, y el propio trabajo… requieren una cantidad muy significativa de energía. Como resultado de esto, puede ser que tengan que cancelar los planes o los compromisos que había adquirido el día anterior. Amar a alguien con dolor crónico desgasta a ambos y obliga a ser flexibles con los planes que se hacen con antelación.
7. Aprecian el apoyo
Quien sufre dolor crónico puede sentirse solo y sin esperanza. La relación entre una persona y su dolor es variable. La alternancia en el ánimo es más frecuente que en el resto de personas. Se puede pasar de la normalidad a la apatía o a la frustración en poco tiempo.
Como se puede ver, el dolor crónico es tan emocional como físico. Tener una persona que simplemente escucha y trata de entender sin dejarse llevar todo el tiempo por ser útil o estar siempre a su lado hace que el dolor sea mucho más llevadero para la persona afectada.
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Fernando Azor es director de azor & asociados.
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